تیتلی بچوں

بچوں-تیتلیوں ... پہلی دفعہ اس جملی کو سننے کے لۓ، بہت جلد فورا رنگا رنگ کی دانتوں کا تصور کریں، پھولوں اور بچپن کی خوشی سے ناپسندی سے محروم ہوجاتے ہیں، کڑھائی مایوس اور تشویش سے محروم ہیں. دریں اثنا، تیتلی سنڈروم کے ساتھ بچوں کی زندگی ایک پریوں کی کہانی یا ایک مثالی تصویر کی طرح نہیں ہے. اس آرٹیکل میں ہم نسل پرست بیلیس ایڈیڈرمولیز کے بارے میں بات کریں گے - ایک غیر معمولی جینیاتی بیماری جو انسانی جسم کی جلد کو متاثر کرتی ہے.

بلیک ایڈیڈرمولیز: وجہ

ایک قاعدہ کے طور پر، تیتلی بچوں کے والدین اپنے بچے کی جلد کی بیماری کے بارے میں جاننے کے پہلے بچے (اور یہاں تک کہ گھنٹے) کے بعد بچے کی پیدائش کے بعد سیکھتے ہیں. پہلی بار یہ بیماری 19 ویں صدی کے آخر میں، 1886 میں بیان کیا گیا تھا.

بیماری کا سبب ایک جینیاتی عیب ہے جو حفاظتی کام انجام دینے کی صلاحیت کا ایڈیڈرمل پرت سے محروم ہے. یہ عیب یا تو والدین کی طرف سے منتقل کیا جاتا ہے جو اس کے پوشیدہ کیریئر ہیں، یا غیر معمولی پیدا ہوتا ہے. نتیجے کے طور پر، تمام جلد (مچھر جھلیوں سمیت) انتہائی نازک بن جاتا ہے - تھوڑا سا چھوٹا نقصان پہنچا سکتا ہے. دوسری صورت میں، ایسے بچے بالکل معمول ہیں - وہ جذباتی اور دانشورانہ ترقی کے پیچھے پیچھے نہیں رہتے ہیں، وہ عام طور پر بڑھتے ہیں اور مدد سے وہ معاشرے کا مکمل حصہ بن سکتے ہیں.

اس بیماری کے وراثت کے پیٹرن ابھی تک نشاندہی نہیں کی گئی ہیں - بیلس ایڈیڈرمولوسیس کے مریضوں کو صحت مند اور بیمار دونوں بچوں میں لے جا سکتا ہے. بیماری کی خاصیت یہ بھی ہے کہ بچے کی پیدائش سے پہلے یہ کسی معروف طبی طریقوں سے ان کی تشخیص کرنا ناممکن ہے - نہ تو جنین کے الٹراساؤنڈ اور نہ ہی لیبارٹری ٹیسٹ نتائج پیدا ہوتے ہیں.

تیتلی کے بچوں کے لئے زندگی کی نازک مدت تین سال تک ہے. مستقبل میں، مناسب علاج اور دیکھ بھال کے ساتھ، جلد تھوڑا سا بن جاتا ہے، زیادہ مستحکم ہو جاتا ہے، اگرچہ یہ اوسط شخص کی جلد تک پہنچ نہیں پاتا. اس کے علاوہ، چھوٹے بچوں کو مؤثر اثرات سے آگاہ نہیں ہوسکتا ہے، وہ اس کی وضاحت نہیں کرسکتے کہ یہ ناممکن ہے، مثال کے طور پر، ٹانگوں کی جلد مکمل طور پر "چھڑی" کے بعد، یا آنکھوں یا گالوں کو رگڑنے کے بعد، اپنے گھٹنوں پر کرالنا.

بیلیس ایڈیڈرمولیز: علاج

تیتلی بچوں کی قسمت مشکل ہے، کیونکہ ان کی بیماری بہت زیادہ مصیبت کا باعث بنتی ہے. اس طرح کے بچوں کے لئے وہ سب کچھ کیا جا سکتا ہے جو ان کی نازک جلد کو زخموں سے بچا سکیں (جو بہت مشکل ہے)، اور ان کے واقعے کے سلسلے میں یہ صحیح اور بروقت ان کی دیکھ بھال کرنا ہے. لیکن اس کے باوجود، بہت سے مہذب ملکوں میں مریضوں اور اجتماعی تھراپی کے کورسز کی دیکھ بھال کے منصوبوں کو تیار کیا گیا ہے، جو انہیں سماجی زندگی کی قیادت کرنے، تعلیم حاصل کرنے کے لئے، فعال سماجی زندگی کی قیادت کرنے اور کھیلوں کو بھی کھیلنے کی اجازت دیتا ہے.

سی آئی ایس میں بیل بیل ایڈیڈرمولیز کی تشخیص کے ساتھ، امراض اکثر زیادہ ناپسندیدہ ہے، کیونکہ بیماری انتہائی غیر معمولی ہے، ڈاکٹروں کو اس طرح کے مریضوں کے علاج میں عملی طور پر کوئی تجربہ نہیں ہے، اور بعض صورتوں میں اس بیماری کا وجود بھی شک نہیں ہے. اکثر والدین اپنے آپ کو صورت حال کو کچلتے ہیں، خود دوائی کر رہے ہیں اور بچے کی فیوٹوتپیٹک کے ذرائع، خود ساختہ مرچ اور ٹاکروں، نیلے رنگ اور اس قسم کے دوسرے وسائل کی جلد کا علاج کرنے کی کوشش کرتے ہیں. اس طرح کے ایک "علاج" کے بعد، یہ کہنا ضروری نہیں کہ بچہ کے ایڈیڈرمس کو بحال کرنے کے اخراجات برہمانڈیی طول و عرض میں اضافہ ہوسکتے ہیں، جبکہ کافی بروقت دیکھ بھال بھی زیادہ مشکل ہے، لیکن بہت کم مہنگی ہے. تیتلی بچوں کی ضرورت ہے خاص مااسچرائجنگ اور اینٹی سیپٹیک تیاریوں کے ساتھ ساتھ باقاعدگی سے ڈریسنگ کے ساتھ جلد کی مستقل علاج. اس صورت میں، عام طور پر ڈریسنگ ان کے مطابق نہیں کرتے - خاص، نرم بینڈیں جو جلد ہی زخمی نہیں ہوتے ہیں.

غریب طبی اور سماجی بیداری کی وجہ سے، دیکھ بھال اور علاج کے بارے میں علم کی کمی، بہت سے بچے بھوک ایڈیڈرمولیز کے ساتھ ابتدائی عمر میں مر جاتے ہیں.

بے شک، جلد کی دیکھ بھال اور تیتلی کے بچوں کی طرز زندگی نمایاں طور پر بیماری کی شدت پر منحصر ہے - بھاری شکل اور زیادہ علامات سے نمٹنے کے، زیادہ محتاط اور درست ہے کہ بچے کی دیکھ بھال اور علاج ہونا چاہئے.